Las siglas en inglés de este trastorno son equívocas sobre su peligrosidad: PANDAS. Pero la enfermedad pediátrica neuropsiquiátrica autoinmune asociada a infecciones por estreptococo (Pediatric autoimmune neuropsychiatric disorders associated with streptococcal infections) es muy seria y está siendo mal diagnosticada, advierten especialistas británicos, lo que conduce a que los niños reciban potentes fármacos psiquiátricos cuando en realidad necesitan antibióticos.

Esta situación convierte lo que ya es de por sí una condición angustiosa en una pesadilla para las familias, denuncian. Tal es el caso vivido por Kathryn Gillett, de Surrey (Reino Unido), con su hija Avilee. Pocos días después de haber contraído una gastroenteritis bacteriana, oyeron a la niña de diez años gritar en su cuarto. La encontraron muy agitada y tocando obsesivamente una lámpara. "No sé por qué no puedo parar de tocarla"- decía.

Tardaron tres horas en calmar a la pequeña, pero la situación fue empeorando en los días siguientes. Avilee sufría brotes psicóticos violentos que podían durar hasta seis horas. También alucinaciones, y llegó a intentar tirarse del coche en marcha: su hermana pequeña, Teagan, de ocho años, forcejeó con ella y logró impedírselo. La familia fue derivada a la atención psiquiátrica de la Seguridad Social británica, la NHS, pero la lista de espera llevó a que en la práctica la niña no llegase a ser atendida.

Entretanto, Kathryn había contactado con otros padres que le habían mencionado una enfermedad poco conocida: el síndrome neuropsiquiátrico de inicio agudo pediátrico (PANS). "Leí los criterios de diagnóstico y me dije: 'Esta es mi hija'". PANS y PANDAS son caras de una misma moneda, pero el primer caso es provocado por una disfunción del sistema inmune y no una infección por estreptococo. En ambos casos, se puede confundir con un Trastorno Obsesivo-Compulsivo (TOC), depresión o incluso el Síndrome de Tourette.

Los padres llevaron a Avilee a un neurólogo por la privada, y él prescribió el tratamiento con antibióticos. La mejora fue inmediata: "Vi por primera vez en sus ojos a mi hija después de meses"- recuerda Kathryn. Un año después de desencadenarse el trastorno, la niña se encuentra bien. El caso ha sido presentado en una conferencia para concienciar sobre PANS/PANDAS en Londres.

Aunque la Organización Mundial de la Salud ha reconocido esta enfermedad, "cientos" de niños podrían estar sufriendo alguna de las dos modalidades sin que estén correctamente diagnosticadas, alertaban los expertos. Subrayan que, aunque los síntomas son dramáticos -"un niño deja de ser el que era de la noche a la mañana"- se trata de una patología "altamente tratable".

Rajat Gupta, neurólogo pediátrico del Hospital Infantil de Birmingham, asegura ver a "tres niños cada semana" afectados con PANS/PANDAS y sugiere que los menores que no respondan a tratamientos convencionales contra el TOC reciban antibióticos o antiinflamatorios, ya que a menudo una "rápida mejora" confirmará que se trata de este raro mal.