África, obligada a estar muda por una eterna espera con el Sacyl para tener su comunicador

Pedir agua, un juguete, si le duele algo, expresar si está triste o asustada, son cosas que cualquier niño de ocho años puede expresar con total naturalidad. Pero para África Carro resultan un mundo. Esta pequeña zamorana sufre el Síndrome de Rett, una enfermedad rara, que afecta principalmente a las mujeres, y que supone un trastorno neurológico y del desarrollo que provoca la pérdida progresiva de las capacidades motoras y del habla.

"Su cuerpo tiene todas las capacidades para hacer cosas, pero sus 'cables' no están conectados correctamente. Su cerebro quiere mover una mano, pero no lo hace", explica María Pedrero, su adorable madre. Los niños que sufren esta enfermedad tienen problemas progresivos para usar los músculos que controlan el movimiento, la coordinación y la comunicación. María lo compara a una orquesta "que tiene todos los instrumentos en perfecto estado, pero el director no puede dirigirlos". 

Poco a poco, África ha podido dominar algunos de esos movimientos, después de años de rehabilitación y muchísima lucha por parte de su madre. Pero como esta batalla constante por conseguir una mejor calidad de vida para su hija no cesa, ahora María se enfrenta a un nuevo reto: conseguir un comunicador para África. Se trata de un aparato que se basa en la tecnología eye-tracking o seguimiento ocular, con el cual personas con dificultades para comunicarse pueden interactuar con él para expresarse. El Sacyl ha elegido a la empresa vasca Iris Bond para dar este servicio, quien desarrolla unos comunicadores dinámicos para hacer realidad esa comunicación en personas con el habla afectada, como África. 

Un aparato por el que ella y su madre llevan esperando más de dos años. Dos años en los que África ha aprendido a utilizar un ratón óptico, mucho más rudimentario, que consta de una barra que ella puede controlar con la mirada. "Con esto ha podido ir practicando desde 2018, a través de programas gratuitos y betas que se ofrecen por Internet, en lo que llegaba el comunicador que necesita", explica María. Pero hace tiempo que esto se le quedó pequeño a África, de la cual sus médicos destacan que tiene "muy buena mirada", es decir, que tiene muy buena capacidad para utilizar este tipo de artilugios. Pero sigue sin su comunicador.

Dos años de calvario

África, con su madre y su hermano Cedida

"Hace dos años que las logopedas me dijeron que la barra óptica se le quedaba pequeña y yo no quería que África se quedara muda, sin poder expresarse", explica su madre. Así que se puso en contacto con Rett España, quien le consultó si el Sacyl tenía en su catálogo de productos de asistencia a personas con discapacidad este comunicador. Y la respuesta fue afirmativa, pero con algunos 'peros'.

María acudió entonces a la neuróloga pediátrica de África, quien "movió cielo y tierra para averiguar cómo se tenía que solicitar" el comunicador. Al parecer, la Junta de Castilla y León aún está trabajando con el catálogo de 2021, por lo tanto, aunque estos comunicadores sí están incluidos en la lista de 2022, esta aún no se aplica, pese a que está aprobada. Puro escollo burocrático, con un comunicador que no tiene aún código propio, y que enrevesa aún más la posibilidad de que África pueda expresarse de forma autónoma y motivo del retraso para poder recibirlo.

"Tras año y pico de luchas, llamadas, pruebas, evaluaciones y muchos cabreos", María consiguió que la empresa encargada de estos comunicadores, Iris Bond, evaluara a su pequeña para ver si era apta para ellos y, de paso, tener más datos de cómo solicitar correctamente su producto al Sacyl. Allí, María le hizo una promesa a África, que la pequeña tendría su comunicador antes de las próximas navidades, pero ahora tiene dudas.

"Cuando África terminó de hacer el examen, los de las empresa se quedaron flipando", detalla María. Y es que, como decíamos, la pequeña lleva años preparándose con la barra óptica para ser una candidata ideal para el comunicador. Así que la empresa se quedó con las logopedas y las doctoras rehabilitadoras de África para explicarles cómo solicitar su comunicador y que lo recibiera cuanto antes.

Pero ese "cuanto antes" se ha convertido en más de dos meses de espera. Puede parecer que no es mucho tiempo y más ante un producto tan específico, pero es que María cuenta con un ejemplo idéntico al suyo, que le da "rabia y alegría" a partes iguales. Esta madre también está en contacto con la familia de otra niña con Síndrome de Rett en Burgos. Ella tiene tres años y, tras solicitar su comunicador, el Hospital de Burgos apenas tardó "un par de semanas" en concedérselo. 

Algo que genera mucha frustración en María, quien lleva dos meses (más los dos años hasta que se introdujo el servicio) esperando a que el Hospital de Zamora reaccione. "Me consta que desde Tesorería del hospital conocen el caso de África y que tienen que adquirirlo, pero vale 6.000 euros", explica esta madre zamorana. 

En un limbo

África y María Cedida

Es una candidata entrenada para su uso, que cumple todos los requisitos, que sus logopedas, médicos rehabilitadores, neurólogos y hasta la propia empresa que los fabrica la dan por válida. Pero ¿qué ocurre con el comunicador de África? 

María no sabe responder a esa pregunta. Lleva semanas intentando hablar con la neuróloga pediátrica porque "es la única que puede saber en qué estado esta la receta del comunicador". María explica, además, que Iris Bond también ha intentado comunicarse con esta neuróloga, pero "no responde los emails".

Aunque esta madre no la culpa a ella, es consciente de que esta doctora está contratada a media jornada "y está totalmente sobrepasada". De nuevo, la sobrecarga de trabajo en el Sacyl está atrasando una necesidad muy importante para la pequeña África. 

Pese a todo, María quiere seguir insistiendo en que el Sacyl resuelva su situación. De hecho, la asociación Corriendo con el Corazón por Hugo, que ya ha ayudado a esta pequeña en otras ocasiones, se ofreció a pagar los 6.000 euros que cuesta este comunicador. Pero esta madre zamorana se niega. "No me parece justo, es el dercho de África, cumple todos los requisitos y sabe utilizarlo, voy a seguir luchando", reclama. 

En las últimas horas, la madre de África se ponía en contacto de nuevo con EL ESPAÑOL Noticias de Castilla y León para informar de que los servicios sanitarios de Zamora le habían comunicado que "en unos 15 días" recibirán el ansiado comunicador. María ha detallado que los retrasos en su entrega responden a la no actualización del catálogo de productos como estos destinados a mejorar la calidad de vida de personas con discapacidad, como comentaba ayer.

Un tema "de oficina", que ella en ningún caso achaca a los médicos y enfermeras que tratan a África; de hecho, lamenta la situación que estos viven "deberían de tener más ayuda de oficina y, sobre todo, actualizar los protocolos".

La historia de África

África Carro en un columpio Cedida

La historía de África y el Síndrome de Rett comenzó tras notar que su hija no lograba alcanzar los hitos de desarrollo adecuados para su edad. "Con casi un año, no gateaba, no tenía curiosidad de nada, ni hacía por levantarse", explica. Como es normal en estos casos, acudieron a su pediatra quien no les dio la atención necesaria, llegando incluso a culparlos de la situación de la pequeña y decir que "era una niña muy vaga" Es más, lo último que les dijo esta pediatra fue: "Dejádmela 15 días que os la devuelvo caminando". Una frase muy dolorosa, que aún hoy emociona y hiere a su madre. 

Ya con 18 meses, África no levantaba la cabeza, no podía articular ni una sola palabra, no se daba la vuelta y si se sentaba era con ayuda. Tras meses y meses de insistencia, esta pediatra les derivó a Atención Temprana. Fue entonces cuando la médica rehabilitadora, muy cabreada, les preguntó cómo traían a la pequeña tan tarde, con tanta edad. Tras una valoración, esta doctora tuvo claro que África sufría algún tipo de trastorno y que era fundamental que acudiera a neuropediatría. 

Fue un el 4 de enero de 2017 cuando acudieron a su cita en Salamanca y se le puso nombre a su situación: el Síndrome de Rett. Tras realizar pruebas genéticas, en abril confirmaron que la niña padecía el síndrome de Rett y que se trataba de una cuestión de "pura lotería", una enfermedad que surge de forma aleatoria, aunque en algunos casos (los menos) se herede de la madre.

Una enfermedad rara por la cual África será una gran dependiente toda su vida. Un mazado muy duro para esta familia zamorana, que lleva años tratando de mejorar su calidad de vida, mientras, a la vez intenta hacer una vida lo más normal posible y lo cuenta a través de su cuenta de Instagram @mi_princesa_africa