"He aprendido a llevar una vida prácticamente normal y funcionar con la enfermedad", estas son las palabras que la salmantina Marta Hernández, a sus tan sólo 27 años, pronuncia en una entrevista con EL ESPAÑOL- Noticias de Castilla y León.

Fue con 11 años cuando comenzaron los primeros síntomas. Empezó a perder tono muscular y se caía al suelo. Sin embargo, no fue hasta abril de 2020 cuando tuvo su primer ataque epiléptico, con 23 años. Durante su infancia, recuerda muchas pruebas y hospitales, pero pocos diagnósticos fiables que le dieran una respuesta a lo que ella sentía. 

"En un inició se planteó el diagnóstico de una posible epilepsia, pero los neurólogos no se ponían de acuerdo", afirma. Sin embargo, supieron que tenía una displasia cortical focal en el lóbulo parietal derecho, lo que le llevó a ser operada en 2023. Y, en el momento de la operación, descubrieron que también tenía un tumor neuronal multinodular vacuolizante. "Hasta 2016 no lo ha incluido la Organización Mundial de la Salud (OMS), antes no se sabía de él. Hay muy pocos casos en el mundo, aún se está estudiando", sostiene.

Hasta entonces, se sintió "abandonada" y colapsada por "un montón" de resonancias magnéticas y pruebas donde cada uno "le daba un resultado". Lo que le hacía vivir con una "gran incertidumbre".

Dos enfermedades que derivan en la epilepsia, que para ella no es una enfermedad sino una "manifestación clínica de muchas enfermedades, un síntoma". Y es que su vida no ha sido especialmente fácil ya que ha habido épocas en las que ha tenido hasta seis convulsiones al día. Los fármacos consiguieron estabilizarla, pero no era suficiente. 

Y es que existen muchos tipos de crisis. Algunas son "ausencias" y pueden ser de un minuto. Y, después, hay otras que se prolongan, pudiendo alcanzar hasta los cinco minutos, y en las que hay que actuar porque sino "dejan daños neurológicos". Hernández explica que, cuando esto sucede, lo más importante es "proteger la cabeza" ya que con las convulsiones se la puede golpear y, posteriormente, poner a la persona en posición lateral de seguridad.

Una enfermedad que le ha condicionado la vida: "Una persona que ha sufrido crisis de epilepsia tiene miedo, cómo no va a tenerlo. Tienes que ir presentándote y diciendo que tienes epilepsia. Es incómodo. No tengo la opción de decirte si estoy enferma o no, debo hacerlo por seguridad. Esto me genera malestar porque son cosas de mi vida privada que no tengo porqué contar".

Pasión por la neurología

Marta es enfermera y también estudiante de Medicina, carrera que ha tenido que dejar aparcada debido a su enfermedad y las operaciones a las que se ha sometido. Por ello, en este momento, se encuentra cursando el máster en Neuropsicología Clínica.

Estudiaba en Costa Rica cuando le diagnosticaron la epilepsia, lo que le obligó a volver a España por el riesgo que la enfermedad podía tener. Siempre tuvo claro que quería ser neurocirujana, incluso "antes de estar enferma". Siempre consideró "el cerebro como algo tan complejo como apasionante", y mucho más cuando empezó a tener los primeros síntomas y nadie sabía qué le ocurría.

"El cerebro es muy desconocido y hace falta mucha investigación en ese área. Me gusta mucho y ahora también me llama mucho la atención saber más sobre la epilepsia. Puede que no lo parezca, pero cada una es un mundo y deriva de un problema muy distinto", afirma. Hernández ensalza el punto de ventaja con el que parte a la hora de ser doctora y es que la "escucha y comprensión" que puede tener con las personas que estén atravesando su misma enfermedad es mayor. 

Del mismo modo, cree que lo más importante es "humanizar" el trato ya que, lamenta, a veces por el estrés o ritmo que hay que llevar "nos olvidamos de que hay personas en la situación más vulnerable de su vida".

Su mayor sueño es poder acabar la carrera de medicina, de la que sólo le quedan tres años, y poder ser doctora algún día. "Es lo más importante que me quitó la enfermedad. Me ha costado mucho luchar por un diagnóstico correcto y, ahora que lo tengo, quiero luchar por cumplir mi sueño", subraya.

"La sociedad lo vive como un tabú"

Pese a que la epilepsia es una sintomatología muy conocida socialmente, todavía existen ciertos clichés en torno a ella. La joven salmantina lamenta que la sociedad "lo vive como un tabú" y que la gran mayoría de personas que tienen epilepsia, viven la enfermedad sintiéndose "estigmatizados" por el resto. 

"Todo viene de la prehistoria. Esta enfermedad se asoció con estar poseído y cosas mágicas. Aunque cueste creerlo, aún hay personas con este tipo de creencias. Pero es lógico, porque hay mucho desconocimiento. Por eso es importante informarse y leer sobre neurología", matiza. 

Y es que pone de ejemplo los colegios, donde casi siempre hay un niño o niña diabetico, algo que se ha "normalizado". Sin embargo, la epilepsia sigue siendo poco frecuente. "La mayoría de los profesores no saben qué hacer si le da un ataque a un niño. No se les ha formado y es vital porque se pueden salvar vidas. Siguen sin darle la importancia que tiene", finaliza.

"No estoy orgullosa de tener epilepsia, pero me acepto"

Hernández quiso escribir, a modo de carta, algunas de sus reflexiones tras la entrevista con EL ESPAÑOL- Noticias de Castilla y León. En ella, plasmaba lo siguiente:

"Agradezco, de corazón, el interés mediático que ha mostrado mi caso pero, en el futuro me gustaría ser noticia por estar curada y haber conseguido la ansiada plaza en la carrera de medicina, pues estos siguen siendo mis grandes sueños pendientes. 

Para mí no es un ‘orgullo’ tener una enfermedad o varias, hablar de ello es algo duro y doloroso pero, a veces son necesarias conversaciones incómodas para avanzar en la vida; y eso pasa con esta afección. La epilepsia es como mi sombra, es decir, una parte de mí que no elegí pero que viene conmigo a todas partes, tengo que aceptarla porque está ahí y va a estar ahí, siempre, haga lo que haga. Si yo hablo de esta enfermedad hoy no es por mí, yo ya la he aceptado, yo ya conozco mi sombra y he aprendido a convivir con ella; si yo hablo de la epilepsia hoy, es por el resto de mis compañeros, por todas las personas que, al igual que yo, padecen esta enfermedad sin haberla elegido; muchas, demasiadas personas tienen miedo a decir que tienen la afección por el qué pensarán o el cómo le tratarán, o los efectos educativos y laborales de decir que padecen una enfermedad; y eso, en pleno siglo XXI no me parece normal.

Si los políticos y la sociedad queremos luchar por la igualdad de oportunidades y la inclusión social deberíamos plantearnos estas cuestiones. Las personas con epilepsia nos enfrentamos cada día a mil batallas y, nadie lo ve. Nadie lo ve porque la epilepsia no es una afección que se vea físicamente, nosotros tenemos los mismos rasgos que cualquier persona sin la enfermedad, y a la sociedad le cuesta entender que puedes estar enfermo sin aparentarlo.

Yo no soy un ejemplo de nada, yo soy una persona más de las 400.000 que se estima que hay en toda España con esta misma condición. 133.000 de ellas refractarias al tratamiento farmacológico prescrito; es decir, siguen con crisis, a menudo diarias, y en el peor de los casos varias veces al día; pero esto nadie lo ve; además, nadie nos escucha pero, nosotros lo sentimos; nosotros lo sabemos.

La Sociedad Española de Neurología (SEN) refiere que el retraso en el diagnóstico de la epilepsia puede alcanzar los 10 años, a mí me diagnosticaron con 27 años una afección congénita, con la cual nací. Yo me pregunto todos los días si un diagnóstico más precoz hubiera podido reducir el impacto negativo de esta patología en mí, todas las secuelas psicológicas y neurológicas de esta afección. Empezando por el duelo mal tratado y el trastorno de estrés postraumático que padezco. Y es que de un estatus epiléptico no se sale igual que entras.



La sociedad debería estar preparada para aceptarnos porque, ahora mismo, no lo está. Antes, mencioné que tenía dos grandes sueños en mi vida: curarme y poder estudiar el grado de Medicina pero, tengo una tercera ilusión, una tercera lucha, de la cual ahora me siento en parte responsable debido a mi historia de vida: de la mano de Aspecyl-Asociación de Personas con Epilepsia de Castilla y León-, pretendo algo que, actualmente, suena a utopía: accesibilidad, igualdad, visibilidad, comprensión…".