El conmovedor testimonio de tres luchadoras contra el alzhéimer: "Es duro de asimilar, pero si te dejas vencer pierdes tú"

Ejemplo de lucha, esfuerzo y superación personal. Esto es lo que define a las tres protagonistas de este reportaje, tres combatientes natas contra una enfermedad que, lamentablemente, afecta a una parte importante de la sociedad. 

M.L.S.M. es una mujer de 60 años a la que hace dos le diagnosticaron alzhéimer, una tediosa enfermedad a la que ha plantado cara desde el minuto uno con coraje, valentía y, sobre todo, positividad.

Según ha confesado en una emotiva entrevista con EL ESPAÑOL - Noticias de Castilla y León, se dio cuenta de que algo no iba bien cuando llegó un momento en el que no le quedó más remedio que empezar a apuntar las cosas. Se le olvidaban: "Yo entonces trabajaba en tres ayuntamientos. No fui consciente de que se me olvidaban las cosas, pero empecé a sentir que algo me pasaba cuando mis propios compañeros me preguntaban si había terminado algo y yo ni siquiera recordaba que me lo hubiesen pedido. Porque cuando tú tienes lagunas de memoria, no te acuerdas de que las tienes", ha empezado diciendo. 

Su mecanismo de defensa ante su pérdida de memoria a muy corto plazo fue empezar a apuntarse todo aquello "que nunca había apuntado", hasta que de pronto decidió hablar con sus familiares más allegados y preguntarles si ellos habían notado que se le olvidaban las cosas. Tal y como ha confesado la propia paciente, ellos le reconocieron que, efectivamente, se habían dado cuenta de que tenía algunas lagunas de memoria y que, aunque no les resultaba algo preocupante, sí la recomendaban hacerse un estudio. 

Entonces, decidió ponerse en manos de profesionales, los mismos que finalmente le diagnosticaron el alzhéimer: "Yo me lo tomé como 'ah, pues mira, era eso', porque yo sabía que tenía problemas de memoria, pero no tenía nombre. Entonces, ya no solo es que le pusieran nombre, sino que también tenía tratamiento", ha explicado. 

En ese mismo momento, se prometió que lucharía por ralentizar al máximo posible los efectos de la enfermedad para así evitar que avanzase tan rápido como les ocurre a otras personas, y que lo haría con la mejor de las actitudes y centrando todos sus esfuerzos en dicha cuestión: "La depresión en mi vida no tiene lugar. Si te dejas vencer, la que pierdes eres tú, y eso yo lo tengo muy claro. Entonces intento no pensarlo, que es la manera de estar mejor. Ya lo he normalizado y al final te acostumbras", ha añadido. 

M.L.SM., paciente de Alzhéimer sujetando las manos de la coordinadora de AFA Valladolid, Elvira Piñón

Desde que tomó aquella decisión no hay un día que no lo haya llevado a cabo, ya que, además de haber desarrollado sus propias estrategias para evitar que se le olviden las cosas, también acude a un centro especializado donde trabaja día a día para que la enfermedad no causase más alteraciones en su vida cotidiana, o al menos de la manera más lenta posible. 

Dio así con la Asociación de Familiares de Alzhéimer de Valladolid, organización a la que lleva perteneciendo dos años y a la que acude dos días por semana para fortalecer su capacidad cognitiva. 

Y es que, gracias a su empeño, el intachable trabajo de la Asociación y las nuevas rutinas que le acompañan en su día a día, todas ellas enfocadas a prevenir posibles síntomas del alzhéimer, hoy M.L.S.M puede celebrar que incluso tiene la sensación de haber recuperado algo de memoria desde entonces: "Ahora no me dice nadie en casa 'ya te lo dije'. A través de los talleres y mis estrategias personales he ido aprendiendo, porque soy consciente de que tengo que esforzarme para que la pérdida de memoria vaya mucho más lenta", ha apostillado. 

La paciente no ha dejado de hacer cosas y ahora disfruta mucho más de sus grandes pasiones, hacer senderismo, una actividad muy recomendada en su caso, y leer: "Si algo tuve claro es que no iba a dejar de leer. Y no lo he hecho, aunque ahora me toque volver a leer páginas de atrás. Y es que es una de las cosas que me mantiene más pegada a la realidad", ha confesado. 

Además, puede presumir de que, aunque ya han pasado dos años desde que le diagnosticaron el alzhéimer, su vida solo ha cambiado en un par de cosas. "Lo único que ya no hago, aparte de trabajar, es terminarme los libros que no me gustan y hacer la lista de la compra", ha confesado entre risas. 

Tanto es así, que, pese a su enfermedad, la paciente sigue ocupándose de su casa, de su madre y de sus cosas. 

No cabe duda de que M.L.S.M. es todo un ejemplo a seguir, pues ella nunca se ha dejado vencer, sino todo lo contrario. Es consciente de que padece la que tal vez sea una de las enfermedades más duras, pero sus ganas de vivir y de seguir llevando una vida 'normal', dentro de sus limitaciones, pesan mucho más. Además, conserva su envidiable sentido del humor, algo que también juega mucho a su favor. 

Por ello, recomienda a todos aquellos que estén pasando por su misma situación que asuman lo que les ocurre y empiecen a trabajar "para estar mejor, o por lo menos no estar peor tan rápido". "Porque si tú no trabajas por ti, quién lo va a hacer", ha finalizado. Sin duda, una historia absolutamente admirable y esperanzadora. 

El desgarrador testimonio de un familiar/cuidador

Aunque M.L.S.M. sea un verdadero ejemplo a seguir, sí es importante saber que el alzhéimer es una enfermedad que no afecta a todo el mundo por igual. Hay personas que tienen la suerte de poder frenarlo o ralentizarlo y otras a las que, por el contrario, les avanza mucho más rápido. 

Es el caso de Pilar, una mujer de 80 años que también empezó con el alzhéimer hace aproximadamente dos años, al igual que a la paciente anterior. Sin embargo, a ella la enfermedad le ha afectado mucho más, hasta el punto de que ha dejado de ser la persona que era. 

Su caso ha sido narrado a este medio por María Ruipérez, su propia hija y cuidadora, una figura esencial en esta enfermedad que también merece una mención especial por el papel fundamental que desempeñan y el sufrimiento que les acompaña durante todo el proceso. 

Según ha revelado María, tanto ella como sus hermanos empezaron a ver que a su madre se le olvidaban cosas recientes y que dudaba mucho en determinados asuntos. Por ello, aprovecharon una consulta con el neurólogo para exponerle su caso, hasta que finalmente le fue diagnosticada "una demencia tipo alzhéimer". 

"Ella venía de una enfermedad previa relacionada con varios derrames y como tomaba opiáceos para los dolores, pensábamos que esas pérdidas de memora podían ser por eso. Luego ya vimos que era otra cosa", ha explicado. 

A día de hoy, Pilar ha perdido totalmente la memoria reciente y gran parte de su orientación, lo que le impide hacer muchas de las cosas que hacía en su día a día. Además, no reconoce lo que tiene, sino que, aunque sí se lo han contado, ella asegura estar fenomenal y piensa que puede seguir haciendo una vida normal. 

María Ruipérez junto a su madre Pilar, paciente de Alzhéimer

"Ella ya no se acuerda de nada, te pregunta mil veces las cosas, ya cocinar prácticamente nada y hay que estar muy pendiente de ella. A veces no sabe ir a los sitios, se pone un poco agresiva y no es capaz de seguir una conversación, ya no razona", ha confesado María. "Sigue reconociendo a la gente y tiene memoria a largo plazo, pero a veces dice cosas incongruentes, distorsiona un poco la realidad y también ha perdido varias de sus habilidades. Ella era modista y ya ni siquiera cose", ha añadido. 

María asegura que el alzhéimer es una enfermedad "dura y difícil de asimilar, porque la persona que conocías, deja prácticamente de existir, y eso es lo más duro", ha expresado. 

La familiar también ha incidido en lo tanto que le ha ayudado la Asociación de Familiares de Alzhéimer de Valladolid, centro en el que su madre empezó a ir a talleres cognitivos, pero que finalmente dejó "porque no quiso seguir", y del que ella también ha formado parte acudiendo a los talleres de apoyo a familiares de los que dispone la Asociación. 

"He estado 12 semanas con otros familiares de otras personas en la misma situación y me ha servido para ubicarme, entender la enfermedad y saber que no solo me está pasando a mí y que cada enfermo es distinto", ha afirmado con cierto alivio. 

Por ello, recomienda a cualquiera que pase por esta situación acudir a la Asociación: "Para mí ha sido una dosis de ayuda y creo que hay que expresarlo y contarlo porque no es una vergüenza, es una enfermedad que está ahí y hay que hablar de ella", ha reivindicado. 

Asociación de Familiares de Alzhéimer (AFA)

No cabe duda de que tanto M.L.S.M. como María tienen mucho que agradecerle a la Asociación de Familiares de Alzhéimer de Valladolid, una entidad sin ánimo de lucro y de utilidad pública que, desde EL ESPAÑOL - Noticias de Castilla y León, también hemos querido conocer de la mano de su coordinadora enfermera, Elvira Piñón. 

Dicha Asociación, presidida por Nieves Ramos, dirigida por Manuel Aguilar y dedicada al cuidado de enfermos, pero también de familiares, se remonta al año 1995. El centro de día lo inauguran en 1999, mientras que en 2007 incorporan los talleres de promoción de la autonomía personal, tal y como ha destacado Elvira. 

Según ha explicado la coordinadora, con la pandemia se decretó el cierre de todos los servicios de la asociación y tras una temporada muy difícil retomaron su actividad casi partiendo de cero con los talleres de promoción de la autonomía personal, a los que actualmente acuden un total de 128 enfermos, y con la ilusión de volver a abrir el centro de día. 

"Nosotros hacemos una valoración cognitiva al paciente para asignarle una sala específica, porque atendemos desde personas con la enfermedad en fase muy inicial, hasta muy avanzados con dependencia total", ha explicado. 

Elvira Piñón, coordinadora enfermera de la Asociación de Familiares de Alzhéimer de Valladolid

Por ello, son cuatro los servicios de promoción de la autonomía personal establecidos por el centro: estimulación cognitiva; habilitación psicosocial; habilitación y terapia ocupacional; y promoción, mantenimiento y recuperación de la autonomía funcional (de menor a mayor deterioro de la enfermedad). 

Todos ellos acuden a talleres dos, tres y hasta cinco días por semana que se imparten en horario de mañana o tarde en sesiones de cuatro horas, y que trabajan, fundamentalmente, para que el avance el deterioro cognitivo y la pérdida de autonomía funcional de los pacientes sean mucho más lentas de lo normal. 

"Además, tenemos servicio de transporte, de puerta a puerta y por grupos de estimulación; y desarrollamos otro tipo de actividades, como las sesiones de musicoterapia proporcionadas por AFACAYLE, salidas a museos, conciertos, talleres de socialización, etc., que tienen resultados fantásticos", ha apostillado.

En cuanto al apoyo a familiares, este se brinda a través de talleres psicoeducativos específicos para ellos, liderados por una psicóloga y que se imparten durante 12 semanas en sesiones de una hora y media con carácter semanal. 

Una preciosa y necesaria labor social desarrollada por grandísimos profesionales con una doble finalidad: "atender al enfermo para que el cuidador se cuide".