El entusiasmo y la solidaridad de una familia levanta a todo un pueblo para luchar contra las enfermedades raras

Alexia y Álex ya habían sido papás tres años antes del pequeño Diego. Pero la llegada de su segundo hijo Sergio fue distinta. A los primeros seis meses de vida, su madre "que ya no era novata", detectó que uno de los ojos del bebé "tenía un punto blanco y se le metía mucho para dentro". Sus allegados le insistían en que no sería nada grave, y quizás el pequeño sufría un estrabismo temprano. Pero la intuición de una madre es muy poderosa y Alexia no se quedó tranquila con las elucubraciones de amigos y familia.

Y así esta familia comenzó un largo camino de médicos y diagnósticos, que comenzaron en un oculista y terminaron en el Hospital de la Paz de Madrid. Inicialmente, los médicos no detectaron "nada raro" en el pequeño, pero la Clínica Las Claras de Salamanca sí notó que Sergio no veía absolutamente nada de un ojo. "Creo que tu hijo tiene un tumor". Así de directo se lo trasladaron a Alexia, quien lógicamente se asustó muchísimo y el mundo cambiaba para ellos. "Yo quise dejar mi trabajo de inmediato, pero mi jefa me apoyó mucho y me puso muchas facilidades para poder atenderlo y acompañarle a los médicos", explica.

Urgentemente fueron recibidos por el Hospital de la Paz y fue allí donde se puso un nombre definitivo a lo que Sergio sufría: una patología ocular rara, denominada persistencia de la vasculatura fetal. El ojo del pequeño es totalmente inservible, pero, al menos, descartaron el tumor. La enfermedad de Sergio no tiene cura, tampoco tratamiento posible, más allá de un control exhaustivo ya que "se le puede deformar la cara, porque el ojo, que está muerto, tire de los tendones de su cara". "No tiene el ojo formado por dentro, es una masa. Si ese ojo empieza a tener problemas o la tensión ocular le sube, hay que estar atentos", añade.

Pese a que la patología rara de Sergio, que ahora tiene seis años, "no es grave", según explica su propia madre, Alexia y Álex decidieron unirse a la asociación de enfermedades raras Corriendo con el corazón por Hugo. "No para recibir ayudas para mi hijo", como detalla, sino precisamente para ser ellos los que apoyen a otros padres cuyos hijos sufren este tipo de enfermedades raras y que necesitan ayuda. 

Esta pareja de Madridanos podría haber tomado el camino de la independencia. Ocuparse de su hijo, estar pendiente de su enfermedad, que ya bastante es, y punto. Pero no. Se unieron a esta popular organización, liderada por el sargento primero de la Guardia Civil de Zamora Raúl Vara, para dar su cariño a otras familias. 

Cosa del destino

Alexia y Eva, el otro pilar de Corriendo con el corazón por Hugo, se conocían "desde hace años" porque era su peluquera de confianza. Tanto es así que la peinó para su boda con Raúl. Y quiso el cruel destino que en las fechas en las que se iba a celebrar el bautizo de Hugo, Alexia era quien iba a peinar a Eva. "Pero de pronto nos anularon y me llevé un disgusto enorme porque no sabía que pasaba", explica. Poco después se enteraron de que el pequeño Hugo estaba ingresado por su enfermedad rara, que dio origen a esta asociación.

Así que cuando Alexia descubrió la enfermedad de su pequeño Sergio, primero quiso "ocultar" lo que ocurría. "Nunca quería hablar del tema, no quería hacer nada", recalca. Pero, poco a poco, fue entendiendo que en esta asociación tendría un lugar seguro en el que hablar de sus preocupaciones y un punto de unión con otras familias que sienten lo mismo que ellos. Alexia recalca que "simplemente soy socia", que se ofrece como voluntaria cuando hace falta y colabora en las actividades que se proponen. Pero no es así. 

Un pueblo volcado

Y es que el pasado miércoles 31 de agosto, la asociación ha vivido uno de sus momentos más memorables con la celebración de una marcha en Madridanos que ha superado todas las expectativas. Y todo gracias a Alexia y Álex. 

Todo comenzó hace dos meses cuando el municipio celebró la reunión para organizar sus fiestas patronales. "Pedían ideas a los vecinos para hacer y yo dije que me encantaría celebrar una marcha, como las que se hacían en todos los pueblos, pero que fuera en favor de Corriendo con el corazón por Hugo", explica. Así que una vez aceptado por el pueblo, se puso manos a la obra.

Alexia recalca que "en ningún momento quise hacerlo porque mi hijo tenga una enfermedad rara, porque es leve y no necesito dinero". Pero los vecinos de Madridanos sí conocen la circunstancia del pequeño Sergio y se han volcado en ayudar a su familia para este acto benéfico.

Primera edición de la Marcha Solidaria en Madridanos

"Me he sentido tan arropada que aún estoy alucinando", explica Alexia. Y es que sus ganas de ayudar a la asociación altruistamente han sido contagiosas y todo el pueblo se ha volcado en aportar su granito de arena. Porque cuando algo se hace con el corazón que lo ha hecho esta mamá, todo el mundo quiere ayudar.

Alexia explica que el Ayuntamiento de Madridanos ha hecho el esfuerzo económico de adquirir las camisetas para la prueba. Inicialmente se esperaban unos 200 participantes, pero el evento ha superado todas las expectativas y han colaborado nada menos que 638 personas. A esto se suman 38 patrocinadores que se han ocupado del avituallamiento de los participantes.

Marcha en Madridanos

Así pues, entre el dinero de las inscripciones y el sobrante de los patrocinadores, Madridanos ha logrado recaudar 4.315 euros para la asociación Corriendo con el corazón por Hugo. Un logro por el que Alexia se encuentra absolutamente "emocionada, contenta y eufórica". Y es que ha trabajado a brazo partido para que esta primera marcha en Madridanos fuera todo un éxito y poder ayudar a esta organización, que se dedica a ayudar a las familias que sufren enfermedades raras y que colaboran con su investigación.

Ha nacido un atleta

Y por si las felicitaciones a Alexia y su familia por su extraordinario trabajo no hubieran sido ya premio suficiente, además, han descubierto que Sergio es todo un atleta. "Yo no me lo podía creer", explica Alexia, cuando su pequeño ha logrado completar casi todo el recorrido como un corredor más. Muy emocionada, su madre nunca podrá olvidar que el pequeño ha sido la estrella absoluta de la carrera, porque con el mismo tensón y fuerza, que está claro que ha heredado de sus papás, cruzó la meta como todo un campeón. 

El pequeño Sergio completando la carrera Cedida

Diego, el hermano mayor, durante la carrera Cedida

El evento finalizó con una fiesta para todos con el artista local Juan Carlos Vega cantando para todos en el municipio, acompañado por dos bailarinas llamadas Alicia. Un día absolutamente inolvidable para todos.